墨新聞｜記者游宏琦／高雄報導

記者 游宏琦 採訪報導

在選戰行程密集的時刻，一名議員候選人走進了罕見疾病團體，場面安靜而不張揚。沒有造勢口號，也沒有熱鬧掌聲，取而代之的，是一段段，對長期照護所累積的情緒，傾聽與接納。

近日，左楠市議員參選人 薛兆基 前往 社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會 參訪，拜會創會理事長曾雅莉與協會夥伴。這場交流看似平凡，卻讓外界得以一窺罕見疾病家庭長年承受的照護壓力，也再次將「少數中的少數」推回公共視野。

從醫療問題，走向一整段人生

雷特氏症是一種罕見的神經發展疾病，多半因 X 染色體 MECP2 基因突變所致，患者在出生初期發展看似正常，卻常於一至兩歲後出現明顯退化，逐步喪失語言與行動能力，並伴隨癲癇、呼吸異常等狀況。由於九成以上患者為女孩，且反覆搓手的動作成為典型特徵，因此被暱稱為「搓手天使」。

然而，這個溫柔的稱呼背後，卻是家屬長年高強度照護、身心與經濟壓力交織的現實。對多數家庭而言，雷特氏症並非一段短期醫療歷程，而是一條幾乎沒有終點的現實狀態。

民間團體撐起的，是一種精神支持

臺灣雷特氏症病友關懷協會由曾雅莉理事長在孩子發病後成立，長年陪伴病友家庭，並逐步發展出日間照顧、音樂治療、照顧者支持等服務。為讓家屬能短暫走出長照壓力，協會也成立手工皂工作室，讓照顧者在有限時間中重新找回勞動尊嚴，並為家庭帶來些許收入。

然而，協會運作始終面臨現實限制，包括經費來源不穩、專業照護人力難以留任、制度支持零碎等問題。這些困境，並非單一團體的個案，而是多數罕見疾病組織共同承擔的結構性難題。

候選人的話，被放進現場脈絡中～是希望也是承諾

在參訪過程中，薛兆基多次向家屬詢問照顧歷程與人力流動狀況。他表示，罕見疾病因患者人數少，往往在制度設計與資源分配上被忽略，但對每一個家庭而言，卻是「百分之百的人生考驗」。

薛兆基，他也坦言，真正走進現場後才理解，問題不只是補助金額多寡，而是長期照護人力不足、專業支持難以銜接，讓家屬承受長期且看不見的壓力。「如果照顧只能靠家庭自己撐，那再多善意都很容易中斷，」薛兆基說。

新聞留下的，不只是紀錄，而是可被檢驗的承諾

薛兆基進一步指出，若未來進入議會，將嘗試為罕病中的少數機構爭取更穩定、可長可久的預算支持，並推動專責照護人員的培訓與制度化，降低因人力不足或專業落差，對病友與家庭造成的二次傷害。

對記者而言，這類表述的價值，不在於是否動人，而在於是否能被時間檢驗。選前的傾聽與擁抱，社會並不陌生；真正關鍵的，是選後是否仍願意回到這些安靜而艱難的現場。

從一場參訪，留下後續提問

此次參訪中，薛兆基也以實際行動支持協會，邀集作家、畫家、企業人士等共同參與，並採購協會製作的香皂禮盒協助宣傳。協會理事長曾雅莉對此表示感謝，並指出，在公益路上，最珍貴的不是口號，而是願意看見需求、並持續陪伴的人。

一名議員候選人走進罕見疾病的世界，或許只是一個起點。

而新聞所要留下的，並非掌聲，而是一個清楚的提問—

政治承諾，是否願意在選舉後，成為責任？

此篇文章最開始出處為：當議員候選人走進罕見疾病「搓手天使」的世界 候選人的責任與承諾