一生福報/記者陳勝煌 徐璋穆/台中報導

在聖誕節前夕，小腦萎縮症病友協會於臺中特殊教育學校舉辦聖誕歡聚活動，邀集來自高雄、台南及台中等地近60位小腦萎縮症病友共襄盛舉。活動在舞台燈光與節慶氛圍中展開，病友們以笑容迎接挑戰，用行動詮釋面對疾病仍不向命運低頭的生命態度。主辦單位表示，這不僅是一場節慶活動，更是一場關於尊嚴、陪伴與生命價值的集體展現。

活動中，病友們帶來太鼓、啦啦隊、卡祖笛等表演，呈現協會多年來推動「復健娛樂化」訓練的成果。儘管部分病友行動受限、肢體不若以往靈活，但每一次擊鼓與吹奏，皆是長期復健與堅持的累積，也展現他們持續與疾病共處的勇氣。

長期支持小腦萎縮症病友協會的臺中東美獅子會，特別安排獅友陪同病友代表走上紅毯。對多數需仰賴輪椅或行動輔具的病友而言，紅毯象徵的並非外在光鮮，而是被社會看見、被尊重與被陪伴的肯定。

根據健保署114年10月重大傷病罕病領證檔最新資料顯示，小腦萎縮症領證人數已達983人，為台灣第二多的罕見疾病。協會指出，這僅是「被登錄的數字」，實際上仍有不少非遺傳性患者、未達領證標準者，甚至因恐懼與羞愧而選擇自我封閉的病友，尚未被社會真正看見。面對目前仍無根治方式的小腦萎縮症，協會長期提供醫療資訊、生活補助與心理支持，陪伴病友在漫長病程中不致孤單。

小腦萎縮症病友協會近年以「復健娛樂化」理念，在台北、台中、台南、高雄及花蓮等地成立多元樂團，包含非洲鼓、口琴、太鼓、啦啦隊、卡祖笛與空靈鼓等，透過手部擊打、口腔吹奏、呼吸控制與肢體運動的結合，協助病友在音樂與團隊互動中持續活動肌群，延緩退化速度。

活動當日，臺中東美獅子會會長洪霈珊與國際獅子會300-1區總監林玉彪，代表歷屆獅友及友會，捐贈新臺幣25萬元社福金，作為協會2026年度復健娛樂化課程經費；仁愛獅子會亦捐贈毛毯物資，為經濟弱勢病友家庭送上冬日關懷。這份橫跨20餘年的支持，不僅是物資與經費的挹注，更是一份持續傳承的公益承諾。

短短一個下午，病友們暫時放下病痛，沉浸在節慶與掌聲之中。清晨自高雄、台南搭乘復康遊覽車北上的病友，也在舞台上以啦啦隊與卡祖笛演出，展現充沛精神。來自高雄的病友阿鳳，即使行動不便，仍持續追尋歌仔戲夢想；另一位病友黃先生，因目睹母親長期臥床，更堅定把握仍能行走的時光，年年規劃旅行。他們以實際行動證明，即使身體受病痛限制，生命依然可以豐富而熱烈。

小腦萎縮症病友協會表示，此次聖誕歡聚不僅是一場活動，更是一個提醒——疾病或許改變了身體，卻奪不走一個人慶祝生命的能力；只要社會多一分理解與陪伴，病友便不再孤單。

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